«Abbiamo ricevuto i primi risultati e possiamo dire di aver concluso la prima fase della ricerca. Siamo molto felici. A gennaio di quest’anno annunciavamo l’inizio di una collaborazione con una compagnia di biotecnologia di Boston, Unravel Bioscience. Adesso l’importante è non fermarsi. Abbiamo ricevuto un grande sostegno dalle persone che hanno voluto sposare la causa della fondazione qui a Reggio Calabria come in altre città d’Italia. Ringraziamo tutti di cuore. Siamo certi che i nostri sforzi continueranno ad essere sostenuti. La nostra è la prima e unica organizzazione no-profit nel mondo impegnata la ricerca di una cura».
L’accordo | Reggio, presentato il primo studio finanziato dalla fondazione Chops malattie rare: inizia la ricerca di una cura
Manuela Mallamaci, presidente della fondazione Chops Malattie rare, con una delle due sedi operative a Reggio Calabria, sua città di origine, e madre del piccolo Mario, fa il punto sui passi compiuti dalla fondazione istituita lo scorso anno dopo la scoperta della diagnosi.
Seminare speranza | Affetto da una malattia rarissima, la storia del piccolo Mario e l’impegno di mamma Manuela per la ricerca
Il suo piccolo Mario è affetto dalla rara sindrome di Chops (acronimo inglese dei sintomi che si manifestano ossia ritardo cognitivo, difetto cardiaco, obesità, coinvolgimento polmonare e displasia scheletrica).
La fondazione Chops è prima e unica organizzazione no-profit nel mondo che si occupa di ricercare una cura per questa sindrome rara.
Le sue finalità si concretizzano nell’impegno a sollecitare la comunità scientifica internazionale ad avviare ricerche e studi e a sensibilizzare l’opinione pubblica. Per conseguire entrambi gli obiettivi la fondazione è molto impegnata. La ricerca di una cura è appena iniziata e non deve fermarsi. Come non deve arrestarsi il moto di solidarietà che sta mettendo in contatto persone pronte a dare il loro contributo.
Consapevolezza, impegno ….e stupore
«Mario richiede e merita tutta la nostra attenzione. È nostro figlio ed è anche un bambino affetto da una sindrome rara per la quale occorre trovare una cura. Così le nostre giornate scorrono attraversate da questa consapevolezza e da questo impegno costanti. Tra le esperienze sorprendenti che questo cammino sta riservando a me, a mia moglie Manuela e al nostro piccolo Mario c’è senza dubbio quella dell’incontro con tante persone che ascoltano la nostra storia, la custodiscono e si mettono in gioco al nostro fianco, ci danno una mano ognuno con il proprio contributo. Non abbiamo mai visto pietà nei loro occhi ma lo stupore di quanto di bello si possa fare insieme per coltivare la speranza che oggi si chiama ricerca e che domani potrà chiamarsi cura». Così Giovanni Zampella, papà di Mario.
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